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EXTRACTO DE LA ENTREVISTA CONCEDIDA A LA SED POR ARANTXA CERVERA HERRERO, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN VALENCIANA DE DIABETES

La Asociación Valenciana de Diabetes es una de las asociaciones de personas con diabetes con más peso y más activas de España. Nació hace ya 35 años, es una las más veteranas de España.

¿Cuál ha sido su evolución en estas décadas?

La asociación nació con unos objetivos que han ido transformándose. Las necesidades de las personas con diabetes son otras diferentes a las del principio. Yo me imagino que nacería, como todas las asociaciones, con objetivos asistenciales, de atender las necesidades de las personas con diabetes. Cuando empiezas con la diabetes, te encuentras perdido en un mundo diferente, no entiendes nada y necesitas sobre todo información y educación.

Pero desde hace unos años, lo que intentamos, además, es ser un interlocutor con las instituciones que se ocupan de la diabetes, como las administraciones públicas o las sociedades científicas.
Creemos que hace falta sensibilizar y concienciar sobre qué es la diabetes y sobre lo que está pasando, porque no se está atendiendo como debería.

¿Cuál es el perfil de vuestros asociados?

Hay gente de todo tipo: niños muy pequeñitos debutantes, gente joven, adultos y gente más mayor. Hay muchas más personas con diabetes tipo 2 que con diabetes tipo 1. Tenemos unos 1000 socios y hacemos un poco de todo, atendiendo a sus necesidades. Intentamos crear espacios para compartir la diabetes, sobre todo desde el punto de vista de paciente a paciente, como talleres de autoayuda o charlas de nutrición. Eso es lo que hacemos en los espacios de la asociación.

Y fuera de ella intentamos dar a conocer lo que es la diabetes a la sociedad, dando charlas en los colegios o asesorando sobre cualquier problema de tipo socio laboral, por ejemplo.

¿Cuáles son, en concreto, esas carencias que estáis observando?

Son muchas. Te hablaría del número de educadores, que es ridículo (en la Comunidad Valenciana no sé si llegamos a seis o siete educadores por cada 800.000 personas con diabetes). O te hablaría del porcentaje de bombas de insulina que se ponen a las personas con diabetes tipo 1, que solo está entre el 3 y el 5%. O el tema de las tiras reactivas, que se les racionan a las personas, no se les dan las que necesitan, no hay consenso entre comunidades autónomas. En cuanto a los glucómetros, en unos lugares se puede elegir la marca y en otros no.

Y luego está el asunto de la reutilización de las agujas: a mí no me parece normal que a estas alturas de la vida y del siglo nos sigan diciendo que reutilicemos las agujas, y es una cosa que pasa todos los días. Todos los días llama gente a la asociación diciendo: “Es que me han dicho que puedo reutilizar las agujas tres o cuatro veces”.

Y te puedo hablar de gente que sigue viniendo con retinopatías, nefropatías, con amputaciones… Gente que, si se hubiera revisado, se hubiera hecho un análisis o se les hubiera hecho un fondo se ojo en su momento, no hubieran tenido estos problemas. Son cosas que parece mentira que estén pasando. Yo tengo 32 años, empecé con diabetes siendo una niña, cuando tenía 12, y últimamente estoy viendo cosas que no había visto en la vida.

Realmente, la atención sanitaria ha empeorado, creo que todo ha ido bastante a peor desde la perspectiva del paciente. Lo veo y lo vivo todos los días. Y me parece que la gente tiene miedo a reclamar. Mucha gente no es consciente de qué puede pedir y hasta qué punto, a qué tiene derecho y a qué no. Ahí entramos nosotros, intentamos informar y asesorar sobre estas dudas.

¿Ha cambiado mucho la perspectiva de la diabetes que tienen las propias personas con diabetes? ¿Os implicáis más en vuestra propia salud?

Sí, definitivamente sí, y de todas las edades además. Eso lo puedo asegurar, porque he notado una evolución. Cuando al paciente le explican que haciendo bien las cosas puede mejorar, está más motivado, es menos pasivo en cuanto a su enfermedad. Sí que hemos notado que la gente se involucra mucho más en el tratamiento.

Al final, tu propio médico vas siendo tú.

A la hora de tomar las riendas de su propia enfermedad, conforme van conociendo más sobre ella, las personas con diabetes son cada vez más activas.
¿Las personas con diabetes encuentran también el apoyo moral que necesitan en vuestra asociación?

Claro, en cualquier proceso crónico es esencial, y la diabetes es algo de lo que nunca dejas de aprender cosas nuevas. Yo llevo veinte años y aprendo cosas nuevas todos los días, y creo que estaré aprendiendo toda la vida. El poder compartir lo que nos pasa a ti y a mí, las hipoglucemias, tu estado de ánimo, cómo influyen ciertas cosas en tu glucemia, es muy importante. La diabetes afecta a todos los aspectos de tu vida, y el hecho de compartirlo es algo que los socios vienen buscando. A parte de las necesidades de formación e información, el apoyo mutuo es básico.

¿Cuáles son las metas que personalmente quisieras lograr desde tu cargo actual en la AVD?

Yo soy ahora la presidenta, pero el trabajo es de toda la Junta Directiva, somos un equipo.

Lo que personalmente me encantaría es que la asociación fuera un espacio donde se compartiera la diabetes de paciente a paciente, donde nos reuniéramos e intercambiáramos experiencias. Que no tuviera que existir la asociación para suplir ciertas carencias que yo veo fundamentales y básicas, que no tuviera que haber en la asociación un nutricionista o un enfermero para hacer las labores que no está haciendo la Sanidad pública.

Y me gustaría, que todas las personas con diabetes tuvieran los mismos derechos, que a todas las personas las trataran igual, que no hubiera pacientes de primera y de segunda.

Me gustaría que la diabetes se tratara de forma justa.