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Un destino mejor para las personas con diabetes

Los enfermos de diabetes estamos alzando la voz y los gestores y políticos sanitarios miran hacia otro lado. Debemos recordarles que trabajan para nosotros, tienen la obligación de protegernos y es la ciudadanía quien paga sus salarios.

Cuando respiro y reflexiono sobre todo esto, mi mente se llena de motivos y energías para provocar cambios. Porque no quiero volver a escuchar nunca que a los pacientes crónicos nos encanta frecuentar salas de espera. El tiempo que los pacientes crónicos pasamos en un hospital, farmacia o centro de salud es tiempo que no pasamos con nuestras familias, con el amor de nuestra vida o jugando al Tres en Raya. Lo que nos apetezca. No admito más que ningún señor o señora trajeado diga que los pacientes queremos convertir los hospitales en hoteles. El paciente necesita un espacio individual porque cualquier enfermedad es lo suficientemente dura, íntima y dolorosa como para compartirla con desconocidos. Asumimos que tienen una doble moral, ahora más que nunca es necesario que no participemos de ése espectáculo. Pasemos a la acción de una vez, no hagamos de su discurso el nuestro. Porque mienten con impunidad y lo sabemos.

Exijamos avances, reivindiquemos responsabilidades. Pero hagamos del cambio nuestra vida, seamos responsables y conscientes de que nuestras acciones repercutirán en el presente y en el futuro. Y exijámoslo desde nuestra tribuna de pacientes. Es un lugar privilegiado. No es necesario ser enfermeros, médicos o psicólogos para contarle al mundo qué significa vivir con diabetes.

Cuando hablo de actuar, me vienen a la cabeza las palabras “asociación” o “asociarse”. Asociarse no es más que remar todos en la misma dirección. Es comprobar que no estás solo y que hay miles de personas que como tú, cada día pelean por vivir. Formar parte de esta asociación me carga de argumentos, me llena de realidad y hace que cada día aprenda cosas que desconocía sobre mi diabetes. Como enfermos tenemos la obligación de transmitir esas cosas, nuestra realidad tiene que llegar a los que toman decisiones. Y es vital que esta realidad la transmitamos juntos, porque todos sabemos que no hay una diabetes, sino miles de diabetes, tantas como personas que la padecen. Comunicar realidades juntos.

A la asociación viene gente que no puede inyectarse insulina porque nadie le ha dicho como se enroscaba la aguja. A la asociación vienen personas que saben que tienen que alimentarse de forma saludable, pero no saben por qué. La asociación debería ser un espacio donde compartir, e intercambiar.

Nos gustaría que nuestras campañas de educación y prevención fuesen complementarias, pero la realidad es que somos testigos diarios de la desesperación y angustia de miles de personas carentes de información.

Trabajamos porque se sepa que hay deportistas con diabetes que participan en olimpiadas, pero también que estas personas tienen el doble de mérito. Trabajamos porque exista la prevención adecuada para que ninguna persona con diabetes tenga que vivir con angustia, miedo o sufrimiento. No se trata de reivindicar que somos iguales, porque no lo somos, se trata de reivindicar la importancia de vivir con la diferencia. Luchamos por que se reconozca el valor de ser diferentes y aún así superarnos día a día.

Las personas que integramos la asociación creemos que el modelo de atención actual es precario e injusto y estamos convencidos de que merecemos algo mejor. Los protocolos de atención actuales no cubren las necesidades reales del enfermo. Los mejores transmisores de este mensaje somos los que vivimos la enfermedad. Nos tildan de alarmistas o de victimistas, nos da absolutamente igual porque sabemos que los señores de las calculadoras no entienden de sufrimiento humano y no saben utilizarlas, porque si se invirtiera en prevención se conseguiría el tan ansiado ahorro. Necesitamos y deseamos que nos acompañéis, que vengáis con nosotros, porque queremos viajar con vosotros a un destino mejor para las personas con diabetes.

Asociación Valenciana de Diabetes